Ho deciso di aprire questo blog dopo tredici lunghi anni di malattia di mia madre.Vi chiederete perché proprio adesso?beh la risposta non è semplice..purtroppo quasi un anno fa abbiamo scoperto che il mostro si è risvegliato per la terza volta e poichè fino a questo momento ho vissuto in una realtà costruita nella mia testa pensando che mia madre stesse bene..ho realizzato, cercando informazioni sul web, che tutti questi anni sono stati solo un regalo che il mostro ci aveva fatto. Durante le mie ricerche mi sono resa conto che a parte l'associazione italiana del gist ed un altro sito non ci sono molte altre informazioni..in questi siti si leggono più che altro grossi paroloni medici che per noi comuni mortali sono per lo piu incomprensibili e le persone non hanno un punto di "ritrovo" dove potersi confrontare o sfogare con chi veramente li capisce perché sta affrontando, purtroppo, lo stesso percorso.
Cosi mi si è accesa una lampadina..perché non realizzare un forum blog aperto dove tutti possono fornire informazioni utili, dare consigli per affrontare meglio le terapie sperimentali e non e raccontando le proprie esperienze? Mi sono data una semplice risposta: PERCHÉ NO?!
In questo blog cercherò di postare tutte le informazioni che ho trovato nel web e dall'esperienza vissuta rendendole piu chiare e comprensibili.
Nella pagina forum ci sono delle discussioni aperte in base al tema che vi interessa per poterci confrontare o raccontare.
Infine troverete la pagina con tutti i link di siti utili ed una pagina dedicata alle nuove scoperte in campo medico e le nuove terapie.
Sarebbe utile creare anche una pagina con foto degli effetti collaterali causati dalle cure per poter documentare al meglio soprattutto le terapie sperimentali con i rimedi che hanno funzionato..ma questo dipende dalla volontà di ognuno di noi ed è una libera scelta.
Cosi mi si è accesa una lampadina..perché non realizzare un forum blog aperto dove tutti possono fornire informazioni utili, dare consigli per affrontare meglio le terapie sperimentali e non e raccontando le proprie esperienze? Mi sono data una semplice risposta: PERCHÉ NO?!
In questo blog cercherò di postare tutte le informazioni che ho trovato nel web e dall'esperienza vissuta rendendole piu chiare e comprensibili.
Nella pagina forum ci sono delle discussioni aperte in base al tema che vi interessa per poterci confrontare o raccontare.
Infine troverete la pagina con tutti i link di siti utili ed una pagina dedicata alle nuove scoperte in campo medico e le nuove terapie.
Sarebbe utile creare anche una pagina con foto degli effetti collaterali causati dalle cure per poter documentare al meglio soprattutto le terapie sperimentali con i rimedi che hanno funzionato..ma questo dipende dalla volontà di ognuno di noi ed è una libera scelta.
Spero che tutto ciò possa essere di aiuto a tutte le persone che come mia madre combattono questo male terribile di cui ancora non si sa molto.
Buona navigazione!
Paola
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